Во время беременности на первом скрининге молодая мама Лейсан узнала, что ждёт сразу двух мальчишек - близнецов. Это была двойная радость для всей семьи. Малышей Самира и Мансура ждали с нетерпением, но на втором скрининге Мансуру поставили диагноз — врождённый порок развития позвоночника (спина бифида).
Spina bifida (от лат. «расщепленный позвоночник») — нарушение развития позвоночника и спинного мозга, когда дуги одного или нескольких позвонков не срастаются, и позвоночный канал не закрывается полностью. Это приводит к двигательным, урологическим и другим нарушениям (зависит от тяжести заболевания): многие пациенты не могут передвигаться без инвалидной коляски, распространенное осложнение: гидроцефалия. На интеллект и продолжительность жизни диагноз не влияет при условии регулярных обследований и качественной медицинской помощи.
Родители сразу обратились в благотворительный фонд Спина бифида и стали получать помощь и поддержку ещё до рождения близнецов. Например, внутриутробное обследование позволило вовремя обнаружить гидроцефалию у Мансура, развивающуюся из-за неправильного оттока жидкости.
Осенью 2021 года близняшки появились на свет. Мансуру сразу же провели операцию по закрытию спинномозговой грыжи, а также установили шунт в голове, который позволил наладить отток жидкости.
«Мансур очень терпеливый, упрямый малыш. У него очень мудрый взгляд и красивая улыбка. Он очень любит, когда с ним разговаривают, очень внимательно слушает», - рассказывает Лейсан.
Сразу после рождения к близнецам с домашним визитом пришел главный специалист фонда Спина бифида — физический терапевт. Он осмотрел Мансура, дал рекомендации по уходу и спланировал с мамой медицинскую маршрутизацию. Также специалист фонда обратил внимание на Самира и посоветовал Лейсан обследовать его — терапевту показалось, что у брата тоже есть симптомы, указывающие на спина бифида. Обследование показало, что специалист был прав: у Самира тоже врождённый порок развития позвоночника, но в более лёгкой форме, чем у Мансура.
«Самир любит играть со своим братом. Любит лазить по лестницам, кататься с горок, листать книги, собирать сортеры, любит плавание и нырять под воду», — говорит мама двоих мальчиков со спина бифида, которые, каждый по-своему, делают успехи в развитии и радуют родителей.
Фонд Спина бифида оказывает всестороннюю поддержку этой и другим семьям, где растут дети с таким диагнозом. Особенно важны визиты специалистов: физических и эрготерапевтов. Это специалисты, которые следят за развитием детей, дают рекомендации на дому и, при необходимости, направляют к врачу — как это было с Самиром. Благодаря обследованию, рекомендованному терапевтом фонда, ему диагностировали спина бифида и оказали необходимую помощь.
Специалисты фонда в рамках проекта «Домашнее визитирование» ежемесячно совершают визиты на дом более чем к 130 подопечным фонда.
Для кого-то это первичные приёмы, так как семья только что обратилась в фонд. Для кого-то — повторные, на которых специалист помогает семье с текущими нуждами. Например, настраивает коляску или вертикализатор, показывает маме, как правильно ухаживать за пролежнями у ребёнка и не допускать появления новых.
Помимо этого, специалист оценивает двигательные способности подопечного ребёнка, определяет разумные и достижимые цели реабилитации, придумывает упражнения, благодаря которым целей можно достичь, избежав вторичных осложнений.
Специалисты организуют вокруг пациента комфортный мир: подбирают технические средства реабилитации (коляски, вертикализаторы), мебель, одежду, придумывают игры и занятия, полезные и доступные ребенку, несмотря на физические ограничения.
На собранные средства, фонд Спина бифида сможет оплатить работу физических и эрготерапетов, которых ждут в каждом доме, где воспитывается ребёнок с диагнозом спина бифида.
Давайте вместе поможем этим детям получить качественную и своевременную помощь! От этого напрямую зависит их здоровье и качество жизни.
___________________________________
Как живут люди со спина бифида? Рассказывает директор фонда "Спина бифида" и мама ребёнка с этим диагнозом Инна Инюшкина.
